DIARIO DI UNA GIORNATA DI DAVIDE
SCRITTO DIVERSI ANNI FA, ESATTAMENTE IL 22.11.1989,
ED INDIRIZZATA A RAGAZZI SUOI COETANEI
Ciao a tutti,
mi chiamo Davide e sono un ragazzo che compirà 14 anni il prossimo 12 Febbraio. Come già sapete, a causa di una anossia (mancanza di ossigeno al cervello) durante il parto, ho una grave lesione. La lesione è localizzata soprattutto nel mesencefalo, che è una zona del cervello importantissima per la mobilità e la respirazione.
Perciò io non riesco a muovermi in modo coordinato, non riesco a comandare ai miei muscoli di compiere alcuni movimenti, che pure vorrei fare e che ho chiarissimo in mente come si fanno. Ma il comando non arriva dal centro alla periferia, nonostante tutti i miei sforzi. Per il linguaggio è la stessa cosa, perché anche i muscoli della fonazione non sono in grado di comandarli e riesco perciò ad emettere solo suoni forse indistinti per molti, ma non per me che so bene cosa chiedo quando parlo.
Anche la mia respirazione è deficitaria, anzi vi dirò che è il problema maggiore, perché se io respirassi in modo più regolare e profondo, certamente mi muoverei meglio e riuscirei ad emettere suoni più chiari.
Per farvi meglio capire vi dirò che la mia situazione costante è come quella di uno di voi che ha appena finito di fare una corsa.
Sicuramente quando si è affannati non si riesce a parlare, non si riesce a deglutire cibo, si è solo impegnati a respirare; perciò potete capire le mie difficoltà, la fatica che faccio nell’emettere suoni o nel muovermi. Per cercare di migliorare questa situazione seguo un programma intensivo di riabilitazione datomi della Staff degli Istituti per lo Sviluppo del Potenziale Umano di Philadelphia, diretti dal mio grande amico Glenn Doman.
Programma intensivo significa lavorare dieci ore al giorno e molte altre di notte.
Impossibile direte voi. No e vi spiego come si fa raccontandovi la mia giornata.
La sveglia è verso le ore 7,45, come per quasi tutti i ragazzi del mondo, ma le somiglianze finiscono qui, perché poi è tutto un susseguirsi di attività frenetiche.
Per le 8,30 devo in genere aver finito la colazione per fare la bombola di ossigeno ed anidride carbonica per 30 secondi (la bombola mi serve per ossigenare meglio il cervello, migliorare la circolazione cerebrale, rendere meno rigidi i miei arti per poterli meglio comandare).
Dopo la bombola, verso le 8,45, devo sorbirmi un pattern per 15 minuti.
Vi devo spiegare a questo punto cos’è un pattern: quattro persone si impadroniscono chi della mia testa, chi di un braccio, chi dell’altro, chi delle gambe e mi muovono secondo uno schema ed un ritmo precisi per insegnare al mio cervello come ci si deve muovere per strisciare in modo coordinato e quindi produttivo.
Il pattern perciò è un‘operazione al cervello, perché uno dei principi fondamentali del metodo Doman è che “funzione crea struttura” ossia facendo ripetere tante e tante volte, con frequenza, intensità e durata uno schema di movimento, alla fine il cervello se ne impadronirà e lo userà in modo autonomo.
Devo dire che ho fatto migliaia di patterns nella mia lunga carriera e mi sembra che il mio cervello abbia benissimo capito come ci si muove, ma forse non sono molto coordinato e questo mi fa perdere tempo quando poi tento di raggiungere i miei obiettivi.
Questa tortura del pattern viene ripetuta più volte nel corso della settimana.
Dopo il pattern mi mettono sul pavimento per strisciare, perché il mio obiettivo fondamentale per il prossimo controllo, è di raggiungere 220 metri di striscio in un giorno e vi assicuro che non è una cosa facile, per me almeno.
Faccio una fatica boia e mi arrabbio quando un braccio mi rimane incastrato sotto il corpo e non riesco a liberarlo o quando un piede non fa una pressione sufficiente sul pavimento per consentirmi di spostarmi.
A volte poi mi fermo proprio, ma questo per mia scelta quando mi sento stanco o semplicemente non ho voglia di muovermi.
Allora sapeste che urlate, che incitamenti, che promesse, che minacce, che tentativi di corruzione, che ricatti! Ma io a volte tengo duro e a volte mi lascio convincere e riprendo il mio faticoso cammino.
Forse vi meraviglierete nel sentire che sono a livello dello striscio, ma il metodo Doman prevede proprio che una persona come me che non cammina, ripercorra tutte le tappe della mobilità che percorre un bambino normale, ossia striscio carponi e cammino. Io sono ancora allo striscio, ma sono quasi, dico quasi, sicuro che raggiungerò le altre tappe.
Mi dimenticavo di dire che durante lo striscio mi vengono fatte delle maschere di un minuto e mezzo sempre per migliorare la mia respirazione e questo per una trentina di volte al giorno. La mia mattinata è perciò presa da bombole, maschere, pattern, striscio e attrezzo gravità-amica. Quest’ultimo è un esercizio che adoro. E’ un po’ difficile da spiegare come viene fatto, ma tenterò di farmi capire.
Uno dei miei peggiori nemici è la gravità, perché mi schiaccia a terra. In questo attrezzo, che un tunnel lungo quattro metri, io vengo messo, debitamente sostenuto da cinghie, in una posizione carponi ossia come un bambino che va a quattro.
Proprio perché sono sollevato da terra con il corpo, posso muovere liberamente le gambe ed allora via, corro velocissimo, quattro metri li faccio in pochi secondi, un record! Mi diverto da matti! Vi confesso che farei solo quelli in tutto il giorno, perché non mi sembra vero di potermi muovere liberamente, ma mi è riservata solo un’ora al giorno, frazionata in tempi diversi. Continuando con il racconto della giornata, verso le ore 13,30 pranzo abbondantemente, perché ho fame dopo tutto il lavoro svolto.
Anche qui però devo seguire regole dietetiche precise: poco sale, pochi zuccheri, vitamine in abbondanza, proteine controllate, liquidi controllati, come per un atleta.
Comunque io apprezzo molto la buona cucina ed ho naturalmente le mie preferenze: risotto in vari modi, pastina con pomodoro o ragù, prosciutto crudo, pasticci vari, purè, peperoni ecc..
Avete capito insomma che sono un buongustaio.
Dopo il pranzo mi viene concessa una pausa di circa mezz’ora, che utilizzo per godermi un po’ dei miei amati cartoni animati.
Verso le tre ricomincia la tortura: pattern, striscio, maschere, attrezzo anti-gravità, macchina della respirazione, tutto di continuo, senza pause, se non per cambiarmi, tirarmi un po’ su, emergenze insomma.
Verso le 20,00 / 20,30 ceno. Di fretta anche qui, perché poi devo essere preparato per essere “infornato”, pardon, per essere di nuovo messo nella macchina della respirazione.
Di questo aggeggio avete sentito già parlare; in pratica è una specie di polmone artificiale, che, creando una depressione all’interno di una tuta, mi obbliga ad inspirare ad un ritmo prestabilito. L’espirazione avviene spontaneamente.
Tutto questo mi serve per regolarizzare la mia respirazione, diminuire la rigidità ed in generale migliorare tutte le mie funzioni neurologiche.
Vi confesso che la macchina è un’altra attività che gradisco molto, perché posso starmene in pace, fermo, aiutato a respirare e, soprattutto posso guardarmi la mia adorata T.V..
Preciso che di giorno non sono un teledipendente, non ne ho il tempo, ma di sera non rinuncio a nessun costo ai miei cartoni e ai miei films preferiti.
I volontari che vengono ad assistermi ne sanno qualcosa (Andrea, non commentare!).
Dopo circa un’ora di T.V. le luci si spengono ed io mi lascio andare.
Dormo, dormo, dormo e sogno tanto: di poter fare cose per me oggi impossibili, come saltare, andare in bici, correre, giocare a pallone.
E poi vedo il mio caro amico Glenn, che mi incoraggia e mi dice: “Davide dai che ce la fai! Tu sei un genio in matematica!” (vi spiegherò poi cosa significa).
E poi tutti i membri dello Staff di Philadelphia, gli amici, tutti a sorridermi, incoraggiarmi ed io mi sento felice finché…….. Non mi rivedo sul pavimento a strisciare, strisciare, strisciare………. . Mi sveglio di soprassalto: “Di notte no, per favore, lasciatemi in pace!” Ma mi rassicuro subito: apro gli occhi è vedo il mio amico-volontario di turno, che mi guarda e mi accarezza.
Si, sono dentro il mio guscio e ci sto bene. Mi riaddormento fino……….. Al prossimo incubo:
Vorrei precisare però che, a parte tutto, il programma lo faccio volentieri (o quasi).
Grazie a tutti gli esercizi sono migliorato nel tempo, sto bene in salute e sono anche diventato famoso, una mezza star; ho tantissimi amici che mi amano, non sono mai solo, insomma mi va bene.
A proposito del riferimento alla matematica di prima, voglio dirvi che, oltre a tutto quello che faccio di esercizi, io studio anche tanto, in modo quasi scandaloso per molti; infatti, oltre a seguire un normale curriculum scolastico, (III media), vado oltre perché attualmente sto studiando filosofia, letteratura greca e latina ecc..
Basta, non voglio fare la parte del secchione, ma vi assicuro che ogni volta che lo staff mi da l’opportunità di esporre le mie conoscenze, faccio sempre un’ottima figura.
Proprio Doman mi interrogò una volta in matematica e rimase stupito della mia preparazione, tanto che esclamò in inglese: “ Eccellente Davide, sei un genio in matematica!”.
Da allora ogni volta che mi vede, mi da una pacca sulle spalle e mi ripete la stessa cosa.
Beh, così va il mondo, ad ognuno le sue soddisfazioni.
Ora vi saluto ragazzi. Scusatemi se vi ho annoiato, ma della mia vita potrei scrivere un romanzo. State tranquilli, ve lo risparmio o almeno ve lo farò conoscere a puntate, se ne avrò il tempo. Saluti cari a tutti voi e buona vita da
DAVIDE